Детей с синдромом Дауна надо принимать такими как они есть
Опубликовано: 19.03.2021

Синдром Дауна – генетическая аномалия, которая объясняется утроением 21 хромосомы. Впервые синдром был описан в 1866 году врачом Джоном Дауном, благодаря которому и получил свое название. Для данного заболевания характерны лицевые изменения, могут быть пороки развития внутренних органов. Малышей с синдромом Дауна часто называют солнечными детьми из-за их доброты, ласки и терпеливости. Сколько сегодня таких детей рождается в Севастополе, и какое к ним должно быть отношение в обществе рассказывает врач-генетик медико-генетической консультации с генетической лабораторией ГБУЗС «Городская больница 5-ЦОЗМиР» Галина Коджаева.

Как часто в Севастополе рождаются дети с синдромом Дауна?

За последние годы количество рожденных с синдромом Дауна детей уменьшилось. Последние годы у нас рождается один-два ребенка с синдромом Дауна в год. Если считать на общее количество детей, то на 800 малышей может родиться один такой ребенок. В течении года у нас где-то около 4000 родов, но если будет и он подтвержден на раннем сроке и семья решила прервать, то значит в этом году у нас их вообще не будет. Отчасти это связано с более обширным обследование беременных женщин и выявлением риска у плода по хромосомной патологии. Женщины, которые у нас поставлены на учет, проходят первый скрининг на хромосомные патологии с 11 до 14 недель – на синдром Дауна, на синдром Эдвардса и синдром Патау. Поэтому какие-то проблемы по хромосомной патологии мы выявляем заранее. Затем мы проводим биопсию ворсин хориона. Его проводит сертифицированный специалист. Еще есть не инвазивный метод, при котором набирается кровь матери из вены и отправляется в лабораторию Москвы. Когда диагноз подтверждается, семья принимает решение оставлять такого ребенка или прерывать беременность.

А часто ли родители принимают решение не рожать таких детей?

Это очень индивидуальные ситуации. Однако могу сказать, что, если пара принимает решение рожать ребенка с синдромом Дауна, их обязательно забирают в семью. Отказов от таких детей сейчас нет.

Как сегодня в Севастополе занимаются образованием и воспитанием таких детей? Как сделать так, чтобы общество приняло таких людей?

Чтобы общество воспринимало таких деток, нужно проводить информационные кампании. Объяснять, что есть такие детки, что у них определенные особенности, которые просто надо принимать. Эти детки всегда будут отставать в психическом развитии, они могут совершать простые действия – кушать, сами себя обслужить, могут как-то помочь семье, маме, но сложные решения и действия им предпринимать сложно. Однако, несмотря на отставание в умственном развитии, они подлежат обучению. До семи лет они посещают специальные группы в детских садах. Впрочем, могут посещать и обычные группы. Они обязательно наблюдаются у психиатра, логопеда и психолога. Дети с синдромом Дауна плохо поддаются обучению, они требуют дополнительного внимания к себе. А это учителю не всегда просто, уделять им больше времени, чем другим ученикам класса. Поэтому такие детки посещают специализированные классы, обучаются по облегченным программам, но читать, писать, рисовать, лепить их учат обязательно. При должном обучении и воспитании в дальнейшем эти дети даже могут найти себе работу, но все же в основном они остаются домашними.

Беседовала А. Прибылова